В России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Соответствующий указ подписал президент РФ Владимир Путин. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Кремля.
Главой фонда назначен член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.
По его словам, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — прежде всего, специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.
Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.
«Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — цитирует Ткаченко информагентство.
Руководитель фонда отметил, что на финансирование его деятельности в 2021 году в бюджет заложены 60 млрд рублей.
В декабре глава государства провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала о том, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.
Путин, в свою очередь, заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 млрд рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.
Ранее сообщалось, что Путин поручил продлить все действующие программы по поддержке детей с заболеваниями.
Молдавский автобус, выполнявший рейс Санкт-Петербург — Тирасполь, остановили для досмотра на границе с Литвой. Как…
Официальный представитель МИД Таджикистана Шохин Самади сообщил, что в столичных аэропортах РФ "застряли" порядка 1…
Медики из подмосковного Пушкина выявили у пациентки редкий синдром Гулло в ходе диспансеризации. Об этом…
Все большее количество российских регионов подключаются к системе поощрений граждан за данные о нарушителях ПДД.…
Решение властей Финляндии закрыть контрольно-пропускные пункты (КПП) на границе с Россией лишает страну возможностей для…
Председатель Белорусского общества охотников и рыболовов (БООР) Игорь Шуневич сделал заявление о том, что МО…