Путин утвердил создание в РФ Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

В России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Соответствующий указ подписал президент РФ Владимир Путин. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Кремля.

Главой фонда назначен член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.

По его словам, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — прежде всего, специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.

Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.

«Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — цитирует Ткаченко информагентство.

Руководитель фонда отметил, что на финансирование его деятельности в 2021 году в бюджет заложены 60 млрд рублей.

В декабре глава государства провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала о том, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.

Путин, в свою очередь, заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 млрд рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.

Ранее сообщалось, что Путин поручил продлить все действующие программы по поддержке детей с заболеваниями.