В России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Соответствующий указ подписал президент РФ Владимир Путин. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Кремля.
Главой фонда назначен член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.
По его словам, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — прежде всего, специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.
Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.
«Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — цитирует Ткаченко информагентство.
Руководитель фонда отметил, что на финансирование его деятельности в 2021 году в бюджет заложены 60 млрд рублей.
В декабре глава государства провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала о том, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.
Путин, в свою очередь, заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 млрд рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.
Ранее сообщалось, что Путин поручил продлить все действующие программы по поддержке детей с заболеваниями.
Продолжительность действия планов «Ковер» в российских аэропортах в последнее время заметно сократилась благодаря взаимодействию Росавиации,…
Патриарх Московский и всея Руси Кирилл совершил молебен перед Смоленской иконой Божией Матери и мощами…
Общемосковский крестный ход во главе с Патриархом Московским и всея Руси Кириллом состоится в столице…
Москва активно совершенствует системы образования и здравоохранения, а накопленный опыт внедряет не только в столице,…
Суздаль стал самым дорогим направлением для отдыха среди городов Золотого кольца этим летом. В среднем…
Доля россиян, которые заявляют о доверии президенту РФ Владимиру Путину, составила 70%. Такие данные получили…