Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 20:17 — Социальные новости

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

AddThis Website Tools
irina

Последние статьи

СФ РФ рассмотрит закон об ответственности за осквернение памятников

Совет Федерации на пленарном заседании 16 июля рассмотрит закон об уголовной ответственности в РФ до…

7 часов назад

Путин поздравил лауреатов премии «‎Страну меняют люди»

Президент России Владимир Путин поздравил накануне лауреатов престижной премии "Страну меняют люди", отметив при этом,…

8 часов назад

В ГД РФ одобрили штрафы за поиск экстремистских материалов в интернете

Комитет по государственному строительству и законодательству поддержал накануне предложенные поправки, вводящие административную ответственность непосредственно за…

8 часов назад

ГД РФ рассмотрит проект об усилении ответственности иноагентов 15 июля

Госдума РФ на предстоящем пленарном заседании 15 июля рассмотрит непосредственно в первом чтении законопроект о…

1 день назад

Профессор Вэйай Цзя: картофель и патиссоны помогают предотвратить деменцию

Картофель и патиссоны в целом улучшают здоровье мозга и таким образом помогают предотвратить развитие деменции.…

1 день назад

Председатель СПЧ Фадеев: нужно жестко наказывать школьников за унижение учителей

Школьников, которые применяют силу или оскорбляют учителей, следует жестко наказывать, даже вплоть до исключения из…

2 дня назад