Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 20:17 — Социальные новости

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

irina

Последние статьи

Для участников боевых действий одобрено введение геномной регистрации

Правительственная комиссия непосредственно по законопроектной деятельности одобрила накануне введение геномной регистрации для военнослужащих, которые участвовали…

14 часов назад

Синоптик Леус: 25 января будет самым холодным днем на этой неделе в Москве

Предстоящее воскресенье, 25 января, ожидается самым холодным днем так называемой четвертой волны холода в Москве.…

14 часов назад

Терапевт Вебстер: после 60 мужчинам и женщинам нужно пить до двух литров воды

Недостаточное потребление воды в ежедневном режиме способно привести к обезвоживанию организма и тем самым серьезно…

14 часов назад

Саратовских эсеров возглавит ветеран боевых действий

Масштабные перестановки грядут в отделении «Справедливой России» в Саратовской области. Полномочия прежнего руководителя были приостановлены…

3 дня назад

В Саратове пройдут спортивные состязания в честь земляков — Героев России

18 января в Саратовской области стартуют Чемпионат и Первенств региона по спортивной борьбе (дисциплина панкратион)…

3 дня назад

В РФ стартовал всероссийский конкурс на поиск «Большого русского стиля» в архитектуре

В Москве 15 января 2026 года состоялась большая пресс-конференция, посвящённая старту Общероссийского смотр-конкурса «Большой Русский…

4 дня назад