Общество

Врачи отказали в препарате ребенку со СМА, несмотря на поручение Куйвашева

21 декабря 2023, 13:15 — Социальные новости

Свердловские медики, несмотря на указания главы региона Евгения Куйвашева, приняли отрицательное решение о трехлетнем Мише Бахтине: ребенок не получит препарат Рисдиплам. Об отказе рассказала мать тяжело больного ребенка, пишет Ura.ru.

11 декабря Евгений Куйвашев поручил Министерству здравоохранения Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина, больного СМА препаратом Рисдиплам. Чтобы не навредить ребенку, препарат рекомендовали повторно назначать каждые три месяца. Предполагалось, что состояние трехлетнего ребенка будет оцениваться консилиумом специалистов с участием профессоров медицинского университета на базе ОДКБ. Закупка медикаментов планировалась за счет средств областного бюджета.

Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому в младенчестве поставили диагноз СМА. Чтобы дать Мише возможность жить, его семья открыла сбор средств на приобретение препарата Золгенсма, самому дорогому в мире. Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор была закрыт через несколько месяцев, и Мише удалось получить дорогостоящую инъекцию.

Через некоторое время родители решили продолжить терапию Рисдипламом. Обратились в Свердловский Минздрав, но там им озвучили отказ в лечении.

Ранее «Социальные новости» информировали, что в Минздраве сообщили о производстве препаратов от коклюша.

Марта Леви

Мой профессиональный путь начался в копирайтинге и продолжился в журналистике. Предпочтение отдаю информационным жанрам: мне нравится рассказывать людям о событиях в городе и стране.

Поделиться
Опубликовано
Марта Леви
Тэги: детисма

Последние статьи

Эксперт Мкртчян: в ОАЭ остается около 60 тыс. российских туристов

Около 60 тыс. российских туристов на данный момент могут еще находиться на территории Объединенных Арабских…

16 часов назад

Хуснуллин призвал кардинально повысить качество коммунальных услуг в РФ

Качество коммунальных услуг в России нужно кардинально повысить, а главам российских регионов эту работу следует…

16 часов назад

100 предпринимателей Москвы получили награды за победу в конкурсе Сбера

5 марта 2026 года, Москва В столице состоялась церемония награждения победителей регионального этапа ежегодной премии…

22 часа назад

Путин призвал адаптировать образовательные программы под нужды экономики

Программы высшего и среднего образования в стране должны быть адаптированы непосредственно под запросы национальной экономики.…

1 день назад

РИАН: бананы нельзя есть людям с диабетом и заболеваниями почек

Бананы не рекомендуется есть людям с диагностированными заболеваниями почек и сахарным диабетом. Об этом журналистам…

1 день назад

Депутат Чаплин рассказал о риске затопления дачных участков предстоящей весной

Защита дачного участка непосредственно от весеннего затопления — важный вопрос, который требует внимания сильно задолго…

2 дня назад