Общество

Врачи отказали в препарате ребенку со СМА, несмотря на поручение Куйвашева

21 декабря 2023, 13:15 — Социальные новости

Свердловские медики, несмотря на указания главы региона Евгения Куйвашева, приняли отрицательное решение о трехлетнем Мише Бахтине: ребенок не получит препарат Рисдиплам. Об отказе рассказала мать тяжело больного ребенка, пишет Ura.ru.

11 декабря Евгений Куйвашев поручил Министерству здравоохранения Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина, больного СМА препаратом Рисдиплам. Чтобы не навредить ребенку, препарат рекомендовали повторно назначать каждые три месяца. Предполагалось, что состояние трехлетнего ребенка будет оцениваться консилиумом специалистов с участием профессоров медицинского университета на базе ОДКБ. Закупка медикаментов планировалась за счет средств областного бюджета.

Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому в младенчестве поставили диагноз СМА. Чтобы дать Мише возможность жить, его семья открыла сбор средств на приобретение препарата Золгенсма, самому дорогому в мире. Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор была закрыт через несколько месяцев, и Мише удалось получить дорогостоящую инъекцию.

Через некоторое время родители решили продолжить терапию Рисдипламом. Обратились в Свердловский Минздрав, но там им озвучили отказ в лечении.

Ранее «Социальные новости» информировали, что в Минздраве сообщили о производстве препаратов от коклюша.

Марта Леви

Мой профессиональный путь начался в копирайтинге и продолжился в журналистике. Предпочтение отдаю информационным жанрам: мне нравится рассказывать людям о событиях в городе и стране.

Поделиться
Опубликовано
Марта Леви
Тэги: детисма

Последние статьи

ФНС: в РФ изменится порядок налогообложения недвижимости

С 1 января 2026 года в России будет изменен порядок налогообложения недвижимости. Как уточняется, соответствующий…

10 часов назад

Путин в ответ на вопрос о бессмертии отметил, что вечен только Бог

Президент РФ Владимир Путин, отвечая сегодня в интервью индийским журналистам издания India Today на вопрос…

10 часов назад

Депутат Сабина Цветкова убедилась в безопасности Мусоросжигающего завода № 4 для здоровья москвичей

Если неподалеку перерабатывают мусор, страх за окружающую среду растет, а любой неприятный запах, стоит ему…

2 дня назад

Продолжается прием заявок на ежегодную Премию Best for Beauty 2025

Начался прием заявок на участие в Премии Best for Beauty — федеральном событии в области…

2 дня назад

Информационный брифинг «АртПром» — среда для развития молодых специалистов и предпринимателей» прошел в ОСН

Информационный брифинг ««АртПром» — среда для развития молодых специалистов и предпринимателей» прошел в ОСН. 3…

2 дня назад

В РПЦ отметили, что господдержка избавит женщин от выбора между семьей и карьерой

Государство должно оказывать всяческую поддержку материнства для того, чтобы женщина в целом не ставила перед…

3 дня назад