Общество

Врачи отказали в препарате ребенку со СМА, несмотря на поручение Куйвашева

21 декабря 2023, 13:15 — Социальные новости

Свердловские медики, несмотря на указания главы региона Евгения Куйвашева, приняли отрицательное решение о трехлетнем Мише Бахтине: ребенок не получит препарат Рисдиплам. Об отказе рассказала мать тяжело больного ребенка, пишет Ura.ru.

11 декабря Евгений Куйвашев поручил Министерству здравоохранения Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина, больного СМА препаратом Рисдиплам. Чтобы не навредить ребенку, препарат рекомендовали повторно назначать каждые три месяца. Предполагалось, что состояние трехлетнего ребенка будет оцениваться консилиумом специалистов с участием профессоров медицинского университета на базе ОДКБ. Закупка медикаментов планировалась за счет средств областного бюджета.

Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому в младенчестве поставили диагноз СМА. Чтобы дать Мише возможность жить, его семья открыла сбор средств на приобретение препарата Золгенсма, самому дорогому в мире. Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор была закрыт через несколько месяцев, и Мише удалось получить дорогостоящую инъекцию.

Через некоторое время родители решили продолжить терапию Рисдипламом. Обратились в Свердловский Минздрав, но там им озвучили отказ в лечении.

Ранее «Социальные новости» информировали, что в Минздраве сообщили о производстве препаратов от коклюша.

Марта Леви

Мой профессиональный путь начался в копирайтинге и продолжился в журналистике. Предпочтение отдаю информационным жанрам: мне нравится рассказывать людям о событиях в городе и стране.

Поделиться
Опубликовано
Марта Леви
Тэги: детисма

Последние статьи

Эксперт Филиппова: в РФ большинство берущих ипотеку покупают жилье для себя

Ипотека в России используется в своем основном в качестве устойчивого финансового механизма улучшения жилищных условий…

16 часов назад

Минздрав РФ планирует включить в перечень стратегически значимых 149 препаратов

Минздрав РФ намеревается дополнить перечень существующих стратегически значимых лекарств (СЗЛС) еще 149 препаратами, среди которых…

16 часов назад

В Подмосковье после 1-го этапа операции «Нелегал» выдворят свыше 5,7 тыс. мигрантов

Более 5,7 тыс. иностранцев намерены выдворить из России по итогам минувшего рейда в рамках первого…

16 часов назад

Депутат Калинин призвал к единому уровню денежного довольствия для участников СВО

Депутат Саратовской облдумы («Справедливая Россия»), заместитель председателя комитета по делам ветеранов, ветеран боевых действий, полковник…

2 дня назад

Симоньян похвалила оказавшихся под санкциями журналистов RT за работу

Главный редактор телеканала RT Маргарита Симоньян похвалила накануне за отличную работу журналистов компании RT, которые…

2 дня назад

Финансовый университет: студентам поможет практика

Финансовый университет при Правительстве РФ провел масштабное исследование, направленное на выявление дефицитов научно-технологического и образовательного…

2 дня назад