Общество

Врачи отказали в препарате ребенку со СМА, несмотря на поручение Куйвашева

21 декабря 2023, 13:15 — Социальные новости

Свердловские медики, несмотря на указания главы региона Евгения Куйвашева, приняли отрицательное решение о трехлетнем Мише Бахтине: ребенок не получит препарат Рисдиплам. Об отказе рассказала мать тяжело больного ребенка, пишет Ura.ru.

11 декабря Евгений Куйвашев поручил Министерству здравоохранения Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина, больного СМА препаратом Рисдиплам. Чтобы не навредить ребенку, препарат рекомендовали повторно назначать каждые три месяца. Предполагалось, что состояние трехлетнего ребенка будет оцениваться консилиумом специалистов с участием профессоров медицинского университета на базе ОДКБ. Закупка медикаментов планировалась за счет средств областного бюджета.

Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому в младенчестве поставили диагноз СМА. Чтобы дать Мише возможность жить, его семья открыла сбор средств на приобретение препарата Золгенсма, самому дорогому в мире. Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор была закрыт через несколько месяцев, и Мише удалось получить дорогостоящую инъекцию.

Через некоторое время родители решили продолжить терапию Рисдипламом. Обратились в Свердловский Минздрав, но там им озвучили отказ в лечении.

Ранее «Социальные новости» информировали, что в Минздраве сообщили о производстве препаратов от коклюша.

Марта Леви

Мой профессиональный путь начался в копирайтинге и продолжился в журналистике. Предпочтение отдаю информационным жанрам: мне нравится рассказывать людям о событиях в городе и стране.

Последние статьи

Врач Агапкин: сорняк портулак можно добавлять в салаты

Врач-реабилитолог Сергей Агапкин и диетолог Марина Макиша в эфире популярной программы «О самом главном», которая…

4 дня назад

Орешкин: Землю ожидает глобальная демографическая катастрофа

Заместитель руководителя администрации президента Максим Орешкин заявил накануне, что на Земле наблюдаются заметные признаки надвигающейся…

4 дня назад

Маргарита Симоньян уверена, что Лантратова справится с работой омбудсмена

Главный редактор телеканала RT Маргарита Симоньян выразила накануне уверенность в том, что нынешний депутат Госдумы…

5 дней назад

Попова: гриппом в России болеют меньше, чем было 20 лет назад

Гриппом в России сейчас болеют меньше, чем это было 20 лет назад, и такой динамики…

5 дней назад

АТОР: россияне в Турции и Египте остались без «Госуслуг» и маркетплейсов

Российские туристы внезапно остались без доступа к популярным отечественным приложениям за границей, например, сервисам для…

6 дней назад

СК призвал создавать барьеры для блокировки опасного контента в интернете

Технические барьеры непосредственно для блокировки опасного контента следует разработать для повышения безопасности детей в современной…

6 дней назад