Общество

Молодая мама из-под Оренбурга просит помочь выжить единственному ребёнку

27 апреля 2020, 14:59 — Социальные новости

Молодая мама из Оренбургской области оказалась в ситуации, когда можно только молиться о помощи: её единственному ребёнку, одиннадцатимесячному Арсению Михайлову, поставили диагноз заболевания, которое в отечественных клиниках не лечат, – остеопетроз, или мраморная болезнь.

Как сказала редакции «Социальных новостей» мама мальчика, Марина, после того, как в семье услышали диагноз, она начала искать людей, которые оказались в таком же положении, чтобы узнать, можно ли найти какие-то пути спасения сына. Ей удалось найти сообщество семей, у которых дети лечились от этого заболевания в Израиле.

Однако стоимость лечения остепетроза в израильской клинике Хадасса оказалась равной 18 млн 300 тыс. рублей.

«Мы с мужем и ребёнком живём в селе Николькино Абдулинского района. Я сейчас в декрете, а муж официально не трудоустроен, поэтому финансовая ситуация у нас непростая. Когда я услышала, сколько стоит пройти курс, то поняла, что надеяться заработать такую сумму для нас нереально никогда. А дети не могут дожить с таким заболеванием даже до трёх лет.

Арсений родился 26 мая прошлого года, и до трёх месяцев всё у нас было нормально. В роддоме сказали: здоров. А потом начались проблемы. В марте этого года мы поехали в Москву по вопросам, как казалось, совсем другого заболевания, к нейрохирургу. Нужно было проконсультироваться по поводу срастания костей черепа. А 12 марта Арсению и поставили тот самый диагноз.

Проблема с этой болезнью в том, что кости начинают уплотняться и в то же время делаются хрупкими. То есть ребёнок даже попрыгать не может без риска. Одновременно сдавливаются жизненно важные органы и нервные окончания. Дети с таким заболеванием слепнут, ну и процессы идут уже дальше», — сказала Марина.

В России, как узнала Марина, нет опыта лечения этой болезни. В израильской клинике, которую нашла мама Арсения, вылечили уже 30 российских детей. Первому мальчику провели курс в 2012 году. Он уже учится в школе, но, к сожалению, не видит, потому что диагноз поставили поздно. Сейчас в этой клинике четыре ребёнка из нашей страны.

«Почему такое дорогое лечение? В эту сумму входит диагностика генотипа, подбор донора, пересадка костного мозга и реабилитация. Лечение занимает минимум семь месяцев, но может длиться и до года. Кроме того, необходимы деньги на перелёт, еду, связь. С ребёнком едет не один человек, туда семьи приезжают, потому что ребёнок лежит в боксе, и один родитель просто не в состоянии там справиться со всем, что требуется для сопровождения. Вот такие вещи мы узнали», — заключила Марина.

Мама Арсения, которому скоро уже исполнится годик, передала нам фотографии ребёнка. Передала с надеждой, которую даже не решилась высказать.

Реквизиты для помощи Арсению:
✔ СБЕРБАНК : 4276 4600 1430 1779
?? Получатель: Михайлов Владимир Анатольевич (папа)
✔ PAYPAL paypal.me/arseniyosteopetrosis
? Получатель: Михайлова Марина (мама)

AddThis Website Tools
Tatiana

Поделиться
Опубликовано
Tatiana

Последние статьи

ГД РФ рассмотрит проект об усилении ответственности иноагентов 15 июля

Госдума РФ на предстоящем пленарном заседании 15 июля рассмотрит непосредственно в первом чтении законопроект о…

1 день назад

Профессор Вэйай Цзя: картофель и патиссоны помогают предотвратить деменцию

Картофель и патиссоны в целом улучшают здоровье мозга и таким образом помогают предотвратить развитие деменции.…

1 день назад

Председатель СПЧ Фадеев: нужно жестко наказывать школьников за унижение учителей

Школьников, которые применяют силу или оскорбляют учителей, следует жестко наказывать, даже вплоть до исключения из…

1 день назад

В РФ хотят пересмотреть систему допуска людей старше 60 лет к вождению

Механизмы определения допуска к вождению людей старшего поколения непосредственно в качестве водителей нуждаются на данный…

4 дня назад

Эксперт Бойко: кондиционер в случае перегрева может загореться

Кондиционер, как в целом любая техника, способен загореться при условиях неправильной работы. Об этом заявил…

4 дня назад

Путин поручил узнать, в каких школах следует обновить библиотечные фонды

Президент России Владимир Путин дал накануне поручение проанализировать, какие школьные библиотечные фонды в стране требуют…

4 дня назад